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La Victoire des Ailes à l'Ombre du Soleil...

  

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Lettre d'invitation à participer à "E-Form-Innov", e-plateform collaborative de recherche

Cher(e) Madame/Monsieur, Les maladies auto-immunes rares, comme la sclérodermie ou le lupus systémique, sont souvent à l’origine d’une fatigue et de handicaps physiques et/ou psychologiques plus ou moins visibles, susceptibles d’altérer votre vie quotidienne, tant familialement que socio-professionnellement. Pour vous aider à surmonter ces difficultés, nous vous proposons de devenir co-chercheurs en participant activement à une recherche en sciences humaines et sociales. Votre expérience de la maladie et des soins permettra d’identifier et de caractériser les handicaps des patients atteints de ces maladies auto-immunes rares relevant de la thérapie cellulaire ou d’une biothérapie. Votre participation à cette recherche a pour objectif d’améliorer l’accompagnement, la prise en charge et la qualité de vie des patients. Avant de vous engager dans cette recherche collaborative, nous vous conseillons de lire attentivement la note d’information jointe et de ne pas hésiter à demander des explications complémentaires à l’équipe de recherche clinique (Pr Farge-Bancel 01 42 49 97 67, Hélène Faivre 01 42 49 98 23 ou Elodie Lemadre 01 42 38 50 93), à l’équipe de recherche en sciences humaines et sociales (Patrick Helle 01 47 64 95 03), aux associations de patients (Brigitte Lantz 06 07 88 12 05 ou Marianne Rivière 06 28 67 08 19). Si vous décidez de participer à cette recherche, merci de compléter le formulaire de consentement joint et de nous le renvoyer dans l’enveloppe préaffranchie. Informations rubrique "E-Form-Innov" dans Téléchargements Pr D. Farge-Bancel Pr C. Tourette-Turgis Pr Ch. Delory-Momberger M. Rivière L. Schuller *Cette recherche collaborative est organisée par les équipes de recherche clinique de l’Unité de Médecine interne, maladies auto-immunes et pathologie vasculaire de l’Hôpital Saint-Louis, de chercheurs en Sciences humaines et sociales du Conservatoire national des arts et métiers, du laboratoire de recherche EXPERICE (Paris 13 Sorbonne Paris Cité) et l’Université des Patients (UPMC-Sorbonne Universités), en partenariat avec des associations de patients (ASF et AFL+) spécialisées dans l’accompagnement de personnes atteintes de sclérodermie ou de lupus systémique, grâce à la Fondation Maladies Rares.

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Les 10 dernières nouvelles

Nouvel article signé le Pr Sibilia - par le 18/07/2016 . 10:29

LUPUS : LES PROGRÈS DANS LE TRAITEMENT DE CETTE MALADIE AUTO-IMMUNE, Article signé le Pr Jean Sibilia, Professeur des Universités, Coordonateur Hospitalier, chef de Service de Rhumatologie au CHU de Strasbourg, doyen de la Faculté de Médecine de Strasbourg et responsable du Centre National de Référence des Maladies Auto-Immunes Systémiques. La prise en charge du lupus a bénéficié ces dernières années de progrès considérables. Le développement de nouveaux médicaments pourrait encore davantage révolutionner le traitement de cette maladie auto-immune. Mais tant qu’ils n’ont pas démontré leur efficacité et que les bénéfices pour les patients n’ont pas été validés, « restons humbles », suggère le Pr Jean Sibilia.. http://www.e-sante.fr/lupus-progres-dans-traitement-…/…/1069

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Réunion 15 Octobre 2016 - par le 04/07/2016 . 11:24

NFORMATION PRENEZ DATE : SAMEDI 15 OCTOBRE 2016 CHU BESANÇON L'AFL+ organise une réunion médecins malades familles en partenariat avec le Pr Nadine Magy - Bertrand Centre de Compétences Service de Médecine Interne du CHU de BESANÇON Mr le Pr Zahir Amoura Centre de Référence du Lupus Service de Médecine Interne APHP La Pitie Salpetriere Paris Mr le Dr Alexis Mathian Centre de Référence du Lupus Service de Médecine Interne APHP La Pitie Salpetriere Paris Mr le Dr Hervé Devilliers Centre de Compétences CHU de Dijon Cette liste est provisoire le programme encore en cours de constitution D'autres informations vous seront communiquées Pour des raisons de sécurité en raison de l'état d'urgence et du plan vigipirate nous vous demandons de vous inscrire auprès de l'AFL + Mél: lupusplus@gmail.com riviere.marianne@wanadoo.fr Tel : 03 87 64 31 87/ 06 28 67 08 19 N'oubliez pas qu'il vous faudra presenter une pièce d'identité en cours de validité ou permis de conduire A bientôt Marianne Riviere Présidente nationale

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Evenements à venir - par le 04/07/2016 . 11:23

ANNEE 2017 Réunion Médecins Malades. L'AFL+ prépare une réunion Médecins Malades au Centre de Référence Lupus en partenariat avec le Pr Zahir Amoura, nous vous espérons nombreux !!!!! Une réunion est en préparation à Marseille, cette réunion est organisée par le Dr Laurent Chiche et notre déléguée régionale PACA, Stephanie Macou, restez connectés vous serez informés !!!!! Une Reunion Médecins Malades est en préparation au CHU de Caen en partenariat avec le Centre de Compétence service de Médecine Interne Pr Boris Bienvenu, cette réunion est prévue en 2017, restez informés par l'intermédiaire de notre page Facebook, notre Secretariat vous informera par mel et appel téléphonique personnalisés.Vous pouvez vous inscrire par mél: lupusplus@gmail.com !!!!! Comme les années précédentes notre déléguée régionale Normandie, Chantal Durand vous propose une Reunion Lupus Café à Caen, la date retenue est le Samedi 08 Octobre 2016, vous pouvez contacter Chantal par mel : randuchantal@live.fr ou lupusplus@gmail.com !!!!!

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Etude Lupus - par le 21/06/2016 . 11:08

INFO RECHERCHE iMPORTANTE INFORMATION ÉTUDE PHASE III LUPUS LUPUZOR ( également appelé IPP-201101ou P140 ) développé par IMMU PHARMA est un traitement potentiel pour le lupus érythémateux disséminé. LUPUZOR dispose d'un nouveau mécanisme d'action visant à moduler le système immunitaire afin qu'il n'attaque pas les cellules saines et évite les effets secondaires indésirables. Il a la possibilité de stopper la progression de la maladie dans une proportion importante de patients . LUPUZOR a obtenu le statut << Fast Track > par la US FOOD & DRUG ADMINISTRATION ( FDA : Agence Américaine du Médicament ) qui permet une accélération de l'évaluation du dossier et l'approbation des autorités américaines et européennes pour commencer la phase III . L'étude clinique de phase III est intitulée < Etude randomisée en double aveugle , groupes parallèles , contrôlée par Placebo d'une durée de 52 semaines ( 1 an ) visant à évaluer l'efficacité et la tolérance de l'IPP-201101200 ug plus traitement standard chez des patients atteints de lupus érythémateux disséminé > Cette étude a pour objectif de démontrer la tolérance et l'efficacité du LUPUZOR . C'est également la dernière étape avant le dépôt de dossier pour obtenir l'autorisation de mise sur le marché auprès de la FDA et l'Agence Européenne des Médicaments . 45 centres hospitaliers des États Unis et en Europe dont 7 à travers la France et DOM TOM participent à cette étude . Nous recherchons actuellement des patients qui souhaitent participer à cette étude Pour de plus amples informations n'hésitez pas à contacter l'AFL + Marianne RIVIERE se tient à votre disposition au 06 28 67 08 19 ou par Mel riviere.marianne@wanadoo.fr lupusplus@gmail.com Notre site internet www.lupusplus.com Vous pouvez également visiter www.Clinical Trials.gov/lupuzor Merci de votre confiance Marianne Riviere Présidente nationale AFL +

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Soutenir la recherche - par le 08/06/2016 . 10:37

Bonjour à Tous L'association française du lupus AFL+ Association France Lupus AFL+ Soutient et finance le projet de recherche La mesure de la qualité de vie du lupus Un moyen d'améliorer la communication entre les médecins et les patients du Dr Herve Devillers du CHU de Dijon L'association soutient le projet de recherche Un laboratoire embarqué par les patients pour élucider les variations moléculaires du lupus dans leurs conditions de vie réelle du Dr Laurent Chiche de Marseille Merci de nous aider à soutenir ces projets Marianne Riviere 0628670819

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Un site à consulter - par le 25/05/2016 . 11:51

Retrouvez des infos sur les maladies auto immunes et la thérapie cellulaire en vous rendant sur le site www.ma-thec.com

Vidéo du 3 MAi 2016 - par le 21/05/2016 . 12:55

Bonjour à tous, la vidéo de la Conférence de Presse du 3 mai est en ligne veuillez la trouvez dans la rubrique Liens

Article le Figaro - par le 18/05/2016 . 11:08

Bonjour à tous, vous pouvez lire l'article dans la rubrique "Liens" Le Figaro Santé

Article à écouter et à regarder !!! - par le 10/05/2016 . 14:41

Le lupus, une maladie méconnue, article à trouver dans la rubrique "Le lupus à écouter" dans LIENS et la vidéo de "France 3 Nord Pas de Calais"

Article à lire !!!! - par le 10/05/2016 . 11:31

Super article sur le lupus rubrique "Pourquoi Docteur" dans Liens


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Vous trouverez dans la rubrique "Téléchargements" la liste des centres de Références labellisés pour la prise en charge des Maladies systémiques et auto-immunes rares

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Cher(e) Madame/Monsieur, Les maladies auto-immunes rares, comme la sclérodermie ou le lupus systémique, sont souvent à l’origine d’une fatigue et de handicaps physiques et/ou psychologiques plus ou moins visibles, susceptibles d’altérer votre vie quotidienne, tant familialement que socio-professionnellement. Pour vous aider à surmonter ces difficultés, nous vous proposons de devenir co-chercheurs en participant activement à une recherche en sciences humaines et sociales. Votre expérience de la maladie et des soins permettra d’identifier et de caractériser les handicaps des patients atteints de ces maladies auto-immunes rares relevant de la thérapie cellulaire ou d’une biothérapie. Votre participation à cette recherche a pour objectif d’améliorer l’accompagnement, la prise en charge et la qualité de vie des patients. Avant de vous engager dans cette recherche collaborative, nous vous conseillons de lire attentivement la note d’information jointe et de ne pas hésiter à demander des explications complémentaires à l’équipe de recherche clinique (Pr Farge-Bancel 01 42 49 97 67, Hélène Faivre 01 42 49 98 23 ou Elodie Lemadre 01 42 38 50 93), à l’équipe de recherche en sciences humaines et sociales (Patrick Helle 01 47 64 95 03), aux associations de patients (Brigitte Lantz 06 07 88 12 05 ou Marianne Rivière 06 28 67 08 19). Si vous décidez de participer à cette recherche, merci de compléter le formulaire de consentement joint et de nous le renvoyer dans l’enveloppe préaffranchie. Informations rubrique "E-Form-Innov" dans Téléchargements Pr D. Farge-Bancel Pr C. Tourette-Turgis Pr Ch. Delory-Momberger M. Rivière L. Schuller *Cette recherche collaborative est organisée par les équipes de recherche clinique de l’Unité de Médecine interne, maladies auto-immunes et pathologie vasculaire de l’Hôpital Saint-Louis, de chercheurs en Sciences humaines et sociales du Conservatoire national des arts et métiers, du laboratoire de recherche EXPERICE (Paris 13 Sorbonne Paris Cité) et l’Université des Patients (UPMC-Sorbonne Universités), en partenariat avec des associations de patients (ASF et AFL+) spécialisées dans l’accompagnement de personnes atteintes de sclérodermie ou de lupus systémique, grâce à la Fondation Maladies Rares.

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