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La Victoire des Ailes à l'Ombre du Soleil...

  

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Lettre d'invitation à participer à "E-Form-Innov", e-plateform collaborative de recherche

Cher(e) Madame/Monsieur, Les maladies auto-immunes rares, comme la sclérodermie ou le lupus systémique, sont souvent à l’origine d’une fatigue et de handicaps physiques et/ou psychologiques plus ou moins visibles, susceptibles d’altérer votre vie quotidienne, tant familialement que socio-professionnellement. Pour vous aider à surmonter ces difficultés, nous vous proposons de devenir co-chercheurs en participant activement à une recherche en sciences humaines et sociales. Votre expérience de la maladie et des soins permettra d’identifier et de caractériser les handicaps des patients atteints de ces maladies auto-immunes rares relevant de la thérapie cellulaire ou d’une biothérapie. Votre participation à cette recherche a pour objectif d’améliorer l’accompagnement, la prise en charge et la qualité de vie des patients. Avant de vous engager dans cette recherche collaborative, nous vous conseillons de lire attentivement la note d’information jointe et de ne pas hésiter à demander des explications complémentaires à l’équipe de recherche clinique (Pr Farge-Bancel 01 42 49 97 67, Hélène Faivre 01 42 49 98 23 ou Elodie Lemadre 01 42 38 50 93), à l’équipe de recherche en sciences humaines et sociales (Patrick Helle 01 47 64 95 03), aux associations de patients (Brigitte Lantz 06 07 88 12 05 ou Marianne Rivière 06 28 67 08 19). Si vous décidez de participer à cette recherche, merci de compléter le formulaire de consentement joint et de nous le renvoyer dans l’enveloppe préaffranchie. Informations rubrique "E-Form-Innov" dans Téléchargements Pr D. Farge-Bancel Pr C. Tourette-Turgis Pr Ch. Delory-Momberger M. Rivière L. Schuller *Cette recherche collaborative est organisée par les équipes de recherche clinique de l’Unité de Médecine interne, maladies auto-immunes et pathologie vasculaire de l’Hôpital Saint-Louis, de chercheurs en Sciences humaines et sociales du Conservatoire national des arts et métiers, du laboratoire de recherche EXPERICE (Paris 13 Sorbonne Paris Cité) et l’Université des Patients (UPMC-Sorbonne Universités), en partenariat avec des associations de patients (ASF et AFL+) spécialisées dans l’accompagnement de personnes atteintes de sclérodermie ou de lupus systémique, grâce à la Fondation Maladies Rares.

N'hésitez pas !!


Les 10 dernières nouvelles

Etude Lupus - par le 21/06/2016 . 11:08

INFO RECHERCHE iMPORTANTE INFORMATION ÉTUDE PHASE III LUPUS LUPUZOR ( également appelé IPP-201101ou P140 ) développé par IMMU PHARMA est un traitement potentiel pour le lupus érythémateux disséminé. LUPUZOR dispose d'un nouveau mécanisme d'action visant à moduler le système immunitaire afin qu'il n'attaque pas les cellules saines et évite les effets secondaires indésirables. Il a la possibilité de stopper la progression de la maladie dans une proportion importante de patients . LUPUZOR a obtenu le statut << Fast Track > par la US FOOD & DRUG ADMINISTRATION ( FDA : Agence Américaine du Médicament ) qui permet une accélération de l'évaluation du dossier et l'approbation des autorités américaines et européennes pour commencer la phase III . L'étude clinique de phase III est intitulée < Etude randomisée en double aveugle , groupes parallèles , contrôlée par Placebo d'une durée de 52 semaines ( 1 an ) visant à évaluer l'efficacité et la tolérance de l'IPP-201101200 ug plus traitement standard chez des patients atteints de lupus érythémateux disséminé > Cette étude a pour objectif de démontrer la tolérance et l'efficacité du LUPUZOR . C'est également la dernière étape avant le dépôt de dossier pour obtenir l'autorisation de mise sur le marché auprès de la FDA et l'Agence Européenne des Médicaments . 45 centres hospitaliers des États Unis et en Europe dont 7 à travers la France et DOM TOM participent à cette étude . Nous recherchons actuellement des patients qui souhaitent participer à cette étude Pour de plus amples informations n'hésitez pas à contacter l'AFL + Marianne RIVIERE se tient à votre disposition au 06 28 67 08 19 ou par Mel riviere.marianne@wanadoo.fr lupusplus@gmail.com Notre site internet www.lupusplus.com Vous pouvez également visiter www.Clinical Trials.gov/lupuzor Merci de votre confiance Marianne Riviere Présidente nationale AFL +

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wEB Conférence - par le 15/06/2016 . 10:54

Voici quelques chiffres concernant la dernière Web Conférence : 97 personnes ont suivi la webconférence en live 23 se sont connectées au chat Et depuis que la webconference est téléchargeable sur le site FAI2R, elle a été déjà téléchargée 71 fois depuis le 6 juin, date de sa mise en ligne. Ce sont des chiffres encourageants, n'hésitez pas à participer à ces web conférences riches en informations, et orchestrées par les médecins les plus qualifiés dans le lupus et les MAI, pour plus d'informations, Marianne Riviere est toujours à votre disposition au 06 28 67 08 19. Nous vous informerons de la prochaine web conférence. En attendant n'hésitez pas à la regarder ou la télécharger en suivant le lien dans la rubrique Liens FAI2R Web Conférences

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Article Passeport Santé - par le 14/06/2016 . 14:53

http://www.passeportsante.net/fr/Actualites/Dossiers/DossierComplexe.aspx?doc=maladies-auto-immunes-courantes&utm_source=newsletter&utm_campaign=sante-cataracte&utm_medium=quotidienne-14062016&osde=OSD.rormffh_hev_rvuqfmxk_vd_wgjeecr_hev_km

Soutenir la recherche - par le 08/06/2016 . 10:37

Bonjour à Tous L'association française du lupus AFL+ Association France Lupus AFL+ Soutient et finance le projet de recherche La mesure de la qualité de vie du lupus Un moyen d'améliorer la communication entre les médecins et les patients du Dr Herve Devillers du CHU de Dijon L'association soutient le projet de recherche Un laboratoire embarqué par les patients pour élucider les variations moléculaires du lupus dans leurs conditions de vie réelle du Dr Laurent Chiche de Marseille Merci de nous aider à soutenir ces projets Marianne Riviere 0628670819

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Un site à consulter - par le 25/05/2016 . 11:51

Retrouvez des infos sur les maladies auto immunes et la thérapie cellulaire en vous rendant sur le site www.ma-thec.com

Vidéo du 3 MAi 2016 - par le 21/05/2016 . 12:55

Bonjour à tous, la vidéo de la Conférence de Presse du 3 mai est en ligne veuillez la trouvez dans la rubrique Liens

Article le Figaro - par le 18/05/2016 . 11:08

Bonjour à tous, vous pouvez lire l'article dans la rubrique "Liens" Le Figaro Santé

Article à écouter et à regarder !!! - par le 10/05/2016 . 14:41

Le lupus, une maladie méconnue, article à trouver dans la rubrique "Le lupus à écouter" dans LIENS et la vidéo de "France 3 Nord Pas de Calais"

Article à lire !!!! - par le 10/05/2016 . 11:31

Super article sur le lupus rubrique "Pourquoi Docteur" dans Liens

Aidez Nous ! - par le 02/05/2016 . 12:07

Vous pouvez nous aider à poursuivre nos actions en effectuant un don à notre Association via le site Hello Asso !

Et si un passage sur notre site devenait 1 Euro pour la recherche, c'est possible ! En passant sur notre site, faites un don sur Hello Asso en copiant ce lien ou en le suivant dans notre rubrique Liens

http://www.helloasso.com/associations/association-francaise-du-lupus/collectes/pour-aider-l-association-francaise-de-lupus

Merci à tous .....

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Vous trouverez dans la rubrique "Téléchargements" la liste des centres de Références labellisés pour la prise en charge des Maladies systémiques et auto-immunes rares

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Cher(e) Madame/Monsieur, Les maladies auto-immunes rares, comme la sclérodermie ou le lupus systémique, sont souvent à l’origine d’une fatigue et de handicaps physiques et/ou psychologiques plus ou moins visibles, susceptibles d’altérer votre vie quotidienne, tant familialement que socio-professionnellement. Pour vous aider à surmonter ces difficultés, nous vous proposons de devenir co-chercheurs en participant activement à une recherche en sciences humaines et sociales. Votre expérience de la maladie et des soins permettra d’identifier et de caractériser les handicaps des patients atteints de ces maladies auto-immunes rares relevant de la thérapie cellulaire ou d’une biothérapie. Votre participation à cette recherche a pour objectif d’améliorer l’accompagnement, la prise en charge et la qualité de vie des patients. Avant de vous engager dans cette recherche collaborative, nous vous conseillons de lire attentivement la note d’information jointe et de ne pas hésiter à demander des explications complémentaires à l’équipe de recherche clinique (Pr Farge-Bancel 01 42 49 97 67, Hélène Faivre 01 42 49 98 23 ou Elodie Lemadre 01 42 38 50 93), à l’équipe de recherche en sciences humaines et sociales (Patrick Helle 01 47 64 95 03), aux associations de patients (Brigitte Lantz 06 07 88 12 05 ou Marianne Rivière 06 28 67 08 19). Si vous décidez de participer à cette recherche, merci de compléter le formulaire de consentement joint et de nous le renvoyer dans l’enveloppe préaffranchie. Informations rubrique "E-Form-Innov" dans Téléchargements Pr D. Farge-Bancel Pr C. Tourette-Turgis Pr Ch. Delory-Momberger M. Rivière L. Schuller *Cette recherche collaborative est organisée par les équipes de recherche clinique de l’Unité de Médecine interne, maladies auto-immunes et pathologie vasculaire de l’Hôpital Saint-Louis, de chercheurs en Sciences humaines et sociales du Conservatoire national des arts et métiers, du laboratoire de recherche EXPERICE (Paris 13 Sorbonne Paris Cité) et l’Université des Patients (UPMC-Sorbonne Universités), en partenariat avec des associations de patients (ASF et AFL+) spécialisées dans l’accompagnement de personnes atteintes de sclérodermie ou de lupus systémique, grâce à la Fondation Maladies Rares.

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