Texte à méditer :  

La Victoire des Ailes à l'Ombre du Soleil...

  

Nos Coordonnées

Tél/Fax:03 87 64 31 87

Mail:lupusplus@gmail.com

Courrier:

AFL+ 2 rue Fonds de Grève 57420 CUVRY

Bulletin d'adhésion disponible dans "Téléchargements"

La Maladie

Le Lupus

Les Articles Médicaux

Science et Santé

Sciences et Avenir

Lettre d'invitation à participer à "E-Form-Innov", e-plateform collaborative de recherche

Cher(e) Madame/Monsieur, Les maladies auto-immunes rares, comme la sclérodermie ou le lupus systémique, sont souvent à l’origine d’une fatigue et de handicaps physiques et/ou psychologiques plus ou moins visibles, susceptibles d’altérer votre vie quotidienne, tant familialement que socio-professionnellement. Pour vous aider à surmonter ces difficultés, nous vous proposons de devenir co-chercheurs en participant activement à une recherche en sciences humaines et sociales. Votre expérience de la maladie et des soins permettra d’identifier et de caractériser les handicaps des patients atteints de ces maladies auto-immunes rares relevant de la thérapie cellulaire ou d’une biothérapie. Votre participation à cette recherche a pour objectif d’améliorer l’accompagnement, la prise en charge et la qualité de vie des patients. Avant de vous engager dans cette recherche collaborative, nous vous conseillons de lire attentivement la note d’information jointe et de ne pas hésiter à demander des explications complémentaires à l’équipe de recherche clinique (Pr Farge-Bancel 01 42 49 97 67, Hélène Faivre 01 42 49 98 23 ou Elodie Lemadre 01 42 38 50 93), à l’équipe de recherche en sciences humaines et sociales (Patrick Helle 01 47 64 95 03), aux associations de patients (Brigitte Lantz 06 07 88 12 05 ou Marianne Rivière 06 28 67 08 19). Si vous décidez de participer à cette recherche, merci de compléter le formulaire de consentement joint et de nous le renvoyer dans l’enveloppe préaffranchie. Informations rubrique "E-Form-Innov" dans Téléchargements Pr D. Farge-Bancel Pr C. Tourette-Turgis Pr Ch. Delory-Momberger M. Rivière L. Schuller *Cette recherche collaborative est organisée par les équipes de recherche clinique de l’Unité de Médecine interne, maladies auto-immunes et pathologie vasculaire de l’Hôpital Saint-Louis, de chercheurs en Sciences humaines et sociales du Conservatoire national des arts et métiers, du laboratoire de recherche EXPERICE (Paris 13 Sorbonne Paris Cité) et l’Université des Patients (UPMC-Sorbonne Universités), en partenariat avec des associations de patients (ASF et AFL+) spécialisées dans l’accompagnement de personnes atteintes de sclérodermie ou de lupus systémique, grâce à la Fondation Maladies Rares.

N'hésitez pas !!


Les 9 dernières nouvelles

Un site à consulter - par le 25/05/2016 . 11:51

Retrouvez des infos sur les maladies auto immunes et la thérapie cellulaire en vous rendant sur le site www.ma-thec.com

Vidéo du 3 MAi 2016 - par le 21/05/2016 . 12:55

Bonjour à tous, la vidéo de la Conférence de Presse du 3 mai est en ligne veuillez la trouvez dans la rubrique Liens

Article le Figaro - par le 18/05/2016 . 11:08

Bonjour à tous, vous pouvez lire l'article dans la rubrique "Liens" Le Figaro Santé

Article à écouter et à regarder !!! - par le 10/05/2016 . 14:41

Le lupus, une maladie méconnue, article à trouver dans la rubrique "Le lupus à écouter" dans LIENS et la vidéo de "France 3 Nord Pas de Calais"

Article à lire !!!! - par le 10/05/2016 . 11:31

Super article sur le lupus rubrique "Pourquoi Docteur" dans Liens

Aidez Nous ! - par le 02/05/2016 . 12:07

Vous pouvez nous aider à poursuivre nos actions en effectuant un don à notre Association via le site Hello Asso !

Et si un passage sur notre site devenait 1 Euro pour la recherche, c'est possible ! En passant sur notre site, faites un don sur Hello Asso en copiant ce lien ou en le suivant dans notre rubrique Liens

http://www.helloasso.com/associations/association-francaise-du-lupus/collectes/pour-aider-l-association-francaise-de-lupus

Merci à tous .....

... / ... Lire la suite


Réunion Lupus 4 Juin 2016 - par le 02/05/2016 . 12:04

Bonjour à tous Retenez cette date SAMEDI 04 Juin 2016 De 10 h à 11 h Une Web conférence sur le thème du lupus à destination des patients Traitements actuels et futurs Cette Web conférence sera animée par le Pr Zahir Amoura en partenariat avec l'AFL+ Association française du lupus et autres maladies auto-immunes ou France Lupus Retrouvez l'affiche dans la rubrique "Téléchargements"

Education Thérapeutique - par Sahla le 26/01/2016 . 13:57

Farida AMIOUR, Psychologue Clinicienne, spécialisée en Education Thérapeutique est rattachée à l'AFL+. Si vous voulez la contacter n'hésitez pas à vous diriger vers notre association au : 06 28 67 08 19.

La Fondation Arthritis lance son film d'animation afin d'éveiller la curiosité et susciter ainsi un mouvement dans la communication sur les rhumatismes graves !

N'hésitez pas à le regarder en suivant le lien se trouvant dans la rubrique Liens, Fondation Arthritis film d'animation. 



Les Centres
Vous trouverez dans la rubrique "Téléchargements" la liste des centres de Références labellisés pour la prise en charge des Maladies systémiques et auto-immunes rares

Calendrier
Visites

 81125 visiteurs

 11 visiteurs en ligne

L'Association
Lettre d'invitation à participer à "E-Form-Innov", e-plateform collaborative de recherche

Cher(e) Madame/Monsieur, Les maladies auto-immunes rares, comme la sclérodermie ou le lupus systémique, sont souvent à l’origine d’une fatigue et de handicaps physiques et/ou psychologiques plus ou moins visibles, susceptibles d’altérer votre vie quotidienne, tant familialement que socio-professionnellement. Pour vous aider à surmonter ces difficultés, nous vous proposons de devenir co-chercheurs en participant activement à une recherche en sciences humaines et sociales. Votre expérience de la maladie et des soins permettra d’identifier et de caractériser les handicaps des patients atteints de ces maladies auto-immunes rares relevant de la thérapie cellulaire ou d’une biothérapie. Votre participation à cette recherche a pour objectif d’améliorer l’accompagnement, la prise en charge et la qualité de vie des patients. Avant de vous engager dans cette recherche collaborative, nous vous conseillons de lire attentivement la note d’information jointe et de ne pas hésiter à demander des explications complémentaires à l’équipe de recherche clinique (Pr Farge-Bancel 01 42 49 97 67, Hélène Faivre 01 42 49 98 23 ou Elodie Lemadre 01 42 38 50 93), à l’équipe de recherche en sciences humaines et sociales (Patrick Helle 01 47 64 95 03), aux associations de patients (Brigitte Lantz 06 07 88 12 05 ou Marianne Rivière 06 28 67 08 19). Si vous décidez de participer à cette recherche, merci de compléter le formulaire de consentement joint et de nous le renvoyer dans l’enveloppe préaffranchie. Informations rubrique "E-Form-Innov" dans Téléchargements Pr D. Farge-Bancel Pr C. Tourette-Turgis Pr Ch. Delory-Momberger M. Rivière L. Schuller *Cette recherche collaborative est organisée par les équipes de recherche clinique de l’Unité de Médecine interne, maladies auto-immunes et pathologie vasculaire de l’Hôpital Saint-Louis, de chercheurs en Sciences humaines et sociales du Conservatoire national des arts et métiers, du laboratoire de recherche EXPERICE (Paris 13 Sorbonne Paris Cité) et l’Université des Patients (UPMC-Sorbonne Universités), en partenariat avec des associations de patients (ASF et AFL+) spécialisées dans l’accompagnement de personnes atteintes de sclérodermie ou de lupus systémique, grâce à la Fondation Maladies Rares.

N'hésitez pas !!


^ Haut ^