Association   France   Lupus

      et   autres   maladies   auto-immunes

 
Numéro de téléphone Recours Lupus : 01 42 17 80 79
Abonnement à la lettre d’informationsmailto:webmaster.aflplus@gmail.com?subject=Abonnement%20lettre%20d'informations%20AFL+

Avec le soutien institutionnel de :

Le centre de référence de la Pitié-Salpêtrière a mis en place, avec notre concours, un Programme d'Education Thérapeutique sur le Lupus. Ce programme devra fonctionner avec des patients auxilliaires, c'est à dire des patients pouvant intervenir lors des séance d'éducation thérapeutique.

Si vous souhaitez vous investir en ce sens, vous pouvez contacter le Dr Baptiste HERVIER qui s'entretiendra avec vous pour évaluer vos disponibilités et le cas échéants vous expliquer les modalités d'intervention.

Contact: 01 42 17 80 03 demander une consultation pour "Patient Auxilliaire" avec le

Dr Baptiste HERVIER (Mercredis après midis).

Le Manifeste pour une santé égalitaire et solidaire est paru chez Odile Jacob.

Marianne Rivière Présidente de l’AFL +, fait partie des 123 signataires. Liste des «123» ici.

ALERTE VIGILANCE INTERNET Des réseaux sociaux de patients -sorte de "facebook" de la santé- se développent sur internet et trouvent un certain écho médiatique. Le manque de garantie voire les dérives que présentent ces outils nous obligent à alerter nos adhérents et leurs proches. En 2012, les technologies internet sont un formidable potentiel pour les patients et les soignants. Néanmoins la fascination qu'elle peuvent créer ne doit pas faire oublier les règles minimales de prudence. La mission historique de notre association, à savoir informer, militer et aider à rompre l'isolement est tout à fait compatible avec internet et nous en faisons la preuve chaque jour. Il est par contre de notre devoir de le faire avec le principe fondamental de bienfaisance, qui est que trop étranger à ces sites. 1° Ces "réseaux sociaux pour les patients", proposent aux personnes atteintes d'une même pathologie de discuter ensemble et échanger sur internet... or il y a derrière cet altruisme de façade une stratégie commerciale réelle. En effet ces "réseaux sociaux" fondent leur stratégie "business" sur l'exploitation marketing du patient : il devient ainsi un "consommateur" à analyser dans ses amis d'infortune, dans ses écrits, dans ses sondages, dans ses billets d'humeur, dans l'évolution de ses médications... Nous refusons la dérive et la transformation du patient en consommateur. 2° La législation en France oblige la conservation, sur des systèmes informatiques très sécurisés et agréés par le Ministère de la Santé, des données médicales utilisées dans le cadre de soins . La majorité des "réseaux sociaux" que nous avons analysés -bien que proposant d'utiliser ces données en consultation- ne présentent pas ce type de garantie. Nous refusons que la vie intime de nos adhérents et de leurs proches puissent être exposées au piratage et ne soit pas protégées par les méthodes prévues par le législateur. 3° Un patient est une personne parfois fragile -particulièrement à l'annonce de sa maladie-. Or la recherche d'information est d'autant plus forte à ce moment là : les informations qui lui sont communiquées doivent donc être validées et en phase avec le consensus scientifique. Or ces sites se déchargent de la responsabilité de modération -ou ne l'assume qu'à posteriori parfois des jours après la publication- et laissent courir le risque d'exposer les patients à des "conseils" de charlatans ou à la brutalité voire au dépit de patients en échec thérapeutique. Nous refusons la "mal-information" du patient et son exposition -seul face à son écran- à des informations non filtrées, non validées voire dangereuses. 4° Nous regrettons que des experts médicaux soient cités ou nos associations listées -sans notre autorisation- et ainsi participent à créer un amalgame avec ce type d'entreprise commerciale. Un droit de retrait a été exercé sur certains sites, et nous vous prions de nous signaler toute référence à notre association sur des sites commerciaux qui tenteraient ainsi de se réclamer partenaire. Nous refusons que notre image, notre nom, et le travail de 30 ans de tous nos adhérents, soient ainsi livré aux marchands. Nous nourrissons l'espoir que des acteurs animés du principe de bienfaisance sachent répondre à ces 4 points. Nous serons dans ce cas là prêt à leur apporter tout notre soutien. En l'attente, observez la plus grande prudence. Télécharger le document en pdf ici. «Déontologie médicale sur le web»Accueil_files/Deontologie%20medicale%20sur%20le%20web%202011.pdfAccueil_files/Deontologie%20medicale%20sur%20le%20web%202011.pdfshapeimage_10_link_0shapeimage_10_link_1